La maladie de Gougerot : symptômes, causes et traitements

Points clés	Détails à retenir
🔎 Symptômes	Des troubles oculaires, des lésions cutanées et des douleurs articulaires peuvent être signalés.
🔬 Causes	La maladie de Gougerot est une maladie auto-immune qui survient lorsque le système immunitaire attaque les glandes produisant des larmes et de la salive.
💊 Traitements	Il n’y a pas de traitement spécifique pour guérir la maladie. Cependant, des traitements peuvent être administrés pour soulager les symptômes et prévenir les complications.

La maladie de Gougerot est un trouble chronique souvent méconnu qui affecte les glandes produisant des larmes et de la salive, entraînant une sécheresse des yeux et de la bouche. Cette maladie auto-immune peut également toucher d’autres parties du corps, comme les articulations, la peau et les organes vitaux. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais les troubles oculaires, les lésions cutanées et les douleurs articulaires sont les plus couramment signalés. Bien qu’il n’existe pas de traitement pour guérir la maladie de Gougerot, des traitements peuvent être prescrits pour soulager les symptômes et prévenir les complications. Dans cet article, découvrez tout ce que vous devez savoir sur cette maladie, de ses symptômes et causes à ses traitements possibles.

01 | Qu’est-ce que la maladie de Gougerot ?

La maladie de Gougerot, aussi appelée le syndrome de Gougerot-Sjögren, est une pathologie chronique et auto-immune. Ce terme complexe désigne en réalité une affection dans laquelle le système immunitaire se dérégle et attaque par erreur les glandes exocrines, notamment les glandes salivaires et lacrymales. Cela provoque une sécheresse importante des muqueuses, en particulier de la bouche et des yeux.

Il existe deux formes principales : la forme dite « primaire », qui survient seule, et la forme « secondaire », souvent associée à d’autres maladies auto-immunes comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde. Cela peut rendre le diagnostic encore plus épineux.

En parlant avec une patiente récemment diagnostiquée, elle m’a confié que ses premiers symptômes ont été pris pour du stress ou de la déshydratation. Il a fallu près de deux ans avant qu’un rhumatologue ne mette enfin un nom précis sur ses douleurs diffuses et cette fatigue tenace : le syndrome de Gougerot-Sjögren.

02 | Symptômes de la maladie

Le tableau clinique de cette maladie est large, mais certains signes sont particulièrement fréquents.

Symptômes fréquents

La sécheresse des muqueuses, aussi appelée « syndrome sec », est au cœur de la maladie. Parmi les manifestations classiques, on retrouve :

Sécheresse oculaire (xérophtalmie) : sensation de sable dans les yeux, brûlures, rougeur, besoin fréquent d’appliquer des larmes artificielles.
Sécheresse buccale (xérostomie) : langue rugueuse, difficultés à parler ou avaler, goût altéré, augmentation des caries.

Personnellement, l’image qui m’a le plus marqué vient d’une patiente me disant qu’elle devait se lever la nuit pour boire, tant sa bouche était desséchée. Son dentiste a fini par lui recommander un dépistage, face à une accumulation anormale de caries.

Signes systémiques ou moins connus

Mais la maladie de Gougerot ne se limite pas aux muqueuses :

Fatigue chronique profonde, souvent invalidante.
Douleurs musculaires et articulaires (polyarthralgies).
Atteintes pulmonaires, hépatobiliaires ou neurologiques dans certains cas complexes.

Certains patients développent aussi une éruption cutanée ou une photosensibilité, des signes cliniques discrets qui peuvent facilement passer inaperçus.

03 | Causes et facteurs de risque

Les origines exactes de la maladie de Gougerot ne sont pas encore bien comprises, mais il est établi qu’il s’agit d’un trouble auto-immun. Le corps se défend contre ses propres tissus, en particulier les glandes exocrines.

D’après les données de l’Inserm, environ 9 cas sur 10 concernent des femmes, ce qui laisse penser à un rôle hormonal. La maladie survient souvent autour de 40 à 60 ans. Pour autant, elle ne touche pas exclusivement les femmes ménopausées ; j’ai rencontré une jeune femme de 28 ans confrontée à un diagnostic précoce et très anxiogène.

Les facteurs environnementaux comme certaines infections virales, ou encore un terrain génétique prédisposant, peuvent également augmenter les risques. Il existe des familles où plusieurs personnes sont atteintes, preuve de la forte hérédité auto-immune.

04 | Diagnostic

Diagnostiquer la maladie de Gougerot peut être un véritable casse-tête, tant les symptômes sont variables. Le délai moyen pour obtenir un diagnostic est estimé à plus de 2 ans dans certains cas.

Tests médicaux

Parmi les examens clés on retrouve :

Le test de Schirmer : mesure de la production de larmes.
La biopsie des glandes salivaires accessoires (prélèvement au niveau de la lèvre).
Des analyses de sang : recherche d’auto-anticorps (anti-SSA/Ro, anti-SSB/La).

Ce sont bien souvent plusieurs spécialistes qui, ensemble, parviennent à poser un diagnostic : ophtalmologues, rhumatologues, ORL… Le caractère pluridisciplinaire est total.

Diagnostic différentiel

Il ne faut pas confondre la maladie de Gougerot avec d’autres affections aux symptômes proches : syndrome sec causé par des médicaments, effets de la radiothérapie, ou encore d’autres maladies auto-immunes comme le lupus. La précision du diagnostic est donc essentielle.

05 | Traitements existants

Il n’existe pas encore de traitement curatif de cette pathologie. Cela ne signifie pas pour autant qu’aucune solution n’existe.

Traitements symptomatiques

La prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes :

Substituts de salive et collyres lubrifiants pour hydrater les muqueuses.
Médicaments immunosuppresseurs (hydroxychloroquine, méthotrexate) pour limiter l’inflammation.
Anti-inflammatoires ou antalgiques pour les douleurs.

Une patiente m’a raconté utiliser un spray buccal plus de 10 fois par jour, une véritable routine vitale. Le suivi psychologique est aussi fondamental, car vivre avec une maladie chronique bouleverse profondément la qualité de vie.

Nouvelles pistes de recherche

Les recherches avancent : certaines molécules issues des biothérapies, comme les inhibiteurs des interleukines, commencent à donner de l’espoir. Des essais cliniques récents visent à moduler plus finement la réponse auto-immune.

06 | Pronostic, qualité de vie et vivre avec

La majorité des patients atteints de la forme primaire de la maladie de Gougerot peuvent espérer maintenir une vie quasi normale. Cependant, dans 5 à 10 % des cas, des complications sévères – notamment des lymphomes – peuvent survenir.

Suivi médical recommandé

Un suivi régulier chez le rhumatologue, mais aussi l’ophtalmologue ou le dentiste, est indispensable. Il permet d’anticiper les complications, d’adapter les traitements, et de garantir un équilibre thérapeutique optimal.

Conseils pratiques pour le quotidien

Porter des lunettes humides ou protégeant du vent pour les yeux.
Boire souvent de petites gorgées d’eau.
Éviter les environnements trop secs.
Utiliser des humidificateurs d’air à la maison.
Pratiquer une activité physique douce pour lutter contre la fatigue.

J’encourage toujours les patients à rejoindre des associations ou groupes de parole. Échanger avec d’autres personnes vivant les mêmes difficultés peut être libérateur et motivant.